DES NOUVELLES D'ERWAN

Publié le par Thierry

 

Salut les choristes,

 

Jean Paul nous transmet des nouvelles d'ERWAN :

 

 

 

Association Erwan
5 rue des Tours
74150 RUMILLY
association.erwan@yahoo.fr

 

 

                                                                                                         

                                                                                                                      Rumilly, le 6 juin 2012

 

Chers lecteurs,

           

            Des nouvelles d’Erwan et de l’association.

 

           

            L’année scolaire touche à sa fin. Elle s’est globalement bien passée. Erwan adore les maths, lit bien mais aime moins écrire car ça lui demande énormément d’effort de concentration et de geste précis. Il a un caractère bien trempé et le fait savoir. Mais la maitresse veille et agit. Ce qui ne l’empêche pas de passer en CE1 et d’y retrouver tous ses copains. Il a aussi participé à sa première activité de l’USEP.

 

            Cet hiver Erwan, maintenant adhérent du Club Montagnard Rumillien, a eu son flocon et parle déjà de passer sa 1ère étoile. Au printemps il a également participé au tournoi de pétanque organisé par les Amis de Régis. Une autre association qui œuvre pour aider le financement de programmes de recherches de la neurofibromatose. Il y a joué quelques parties, a dansé, a discuté avec beaucoup de monde. Une bonne journée pour lui. Depuis peu il accompagne son papa sur les entrainements d’athlétisme, ce qui lui permet de brûler le trop plein d’énergie. Et ça lui a donné l’envie de s’inscrire au club de Rumilly. Cet été il va partir en colonie de vacances 15 jours aux Puisots à Annecy. Au programme : aquasplach, luge d’été, poney, ballade en montagne, trottinette et d’autres encore. Il a aussi validé sa réinscription à l’école de musique pour des cours de solfège, de chant et de cornet à piston.

L’Association Erwan va participer au financement de cours de natation afin qu’Erwan puisse devenir autonome dans le milieu aquatique et ainsi participer à des activités d’eau qui lui font envi comme le canoë.

 

            Au niveau de la santé. Erwan a toujours une surveillance médicale ophtalmologique et IRM tous les 6 mois. Les derniers résultats ne montrent pas de dégradation. Il va y avoir un examen de test de champ visuel l’année prochaine. Un examen ORL est à venir pour un souci de rhume/bronchite récurent, histoire de contrôler, de détecter un éventuel lien avec le neurofibrome se trouvant dans le nez. La chambre implantable qu’Erwan possédait a été retirée début mars. L’opération s’est très bien passée. Erwan a été courageux malgré sa grande crainte des anesthésies. Les semaines qui ont suivi ont été un peu difficile tant à l’école qu’à la maison car ça a fait remonter en lui des choses par rapport à sa différence. Il  disait n’arrivait plus rien à faire, que c’était trop dur. Il montrait un caractère colérique. Mais depuis ça va mieux. Il est plus détendu.

 

 

            L’association continue son travaille de soutien au près d’Erwan et reste à l’écoute de ses besoins. Avec ses parents et ses proches nous nous réjouissons de cette période relativement calme pour lui. Mais comme bien trop souvent, ces périodes sont fragiles. C’est pour cela que nous devons rester présents et prêts à toute sollicitation.

Récemment nous avons répondu présents lors de la soirée de présentation du nouveau Petit Futé Annecy. Aimable initiative de son responsable d’édition Régis Brugère, qui nous aura permis de récolté 442 € de vente de guides Petit Futé.

Notez les prochains rendez-vous. Un concert sera donné par les choristes de 3 P’tites Notes le samedi 16 juin à La Balme de Sillingy. Leur 4ième en l’honneur de notre association ! Début du concert à 2Oh. N’hésitez pas d’y venir nombreux. L’intégralité de l’argent récolté durant cette soirée ira gonfler notre soutien financier pour les programmes de recherche gérés par l’Association Neurofibromatose et Recklinghausen.

 

Aussi le vendredi 29 juin se tiendra notre assemblée générale. Ce courrier faisant foi de convocation, retrouvez nous à 19h45 à la Maison des associations à Rumilly (rue de l’Annexion). L’occasion pour nous de vous présenter nos derniers mois d’activités, répondre à vos questions, remercier nos précieux donateurs et de partager notre verre de l’amitié. Sans oublier les membres actifs qui souhaitent mettre à jour leur cotisation 2012, ils le pourront.

 

 

                                                                                  En vous souhaitant une bonne lecture.

 

                                                                                              Le président - Vincent LEMORE

 

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